Traduction d’un article du Guardian du 22 janvier 2015
Par Randeep Ramesh (Editorialiste spécialisé sur la santé et les affaires sociales)
Original en anglais
http://www.theguardian.com/society/2015/jan/22/nhs-disregards-patients-requests-sharing-medical-records/print
Le NHS ne respecte pas des dizaines de milliers de demandes par les patients de se désinscrire du système NHS de partage des dossiers médicaux. Les dirigeants ont aussi reconnu que le refus de partager des données pouvait affecter les soins reçus par les patients, tels que les services de dépistage de cancer.
Selon des recommandations édictées par le NHS l’année dernière, il a été dit aux patients qu’ils pourraient, sans impact sur leurs soins, « s’opposer à toute information contenant des données qui permettaient de vous identifier… cela inclus les informations provenant de tous les lieux où vous recevez des soins du NHS, tels que les hôpitaux ».
Malgré cela, dans une lettre adressée aux Parlementaires, obtenue par The Guardian, Kingsley Manning, directeur exécutif du centre d’information en soins sociaux et sanitaires (HSCIC), qui collecte les données des patients, a admis « qu’aucune des objections enregistrées par les patients… n’avait été prise en compte ».
Manning a indiqué que les patients qui se sont désengagés du système d’information – contenant des données de santé confidentielles détaillant des séjours hospitaliers, des données de santé mentale et des rendez-vous de maternité – pourraient ne pas avoir « compris que cela signifie seulement qu’ils ne seront pas contactés pour des services de soins directs tels que le dépistage du cancer de l’intestin». Les dirigeants ont aussi confirmé que ces patients qui se sont désengagés ne se verront pas notifier de propositions de dépistage des autres cancers.
Des militants ont indiqué que certains médecins généralistes ont connu des désinscriptions des dossiers médicaux allant jusqu’à 1700 au sein d’une même patientèle, de crainte que leurs données soient utilisées par des assureurs ou par des laboratoires pharmaceutiques.
Le nombre exact de personnes qui se sont désengagées est inconnu mais les experts prétendent que ce nombre pourrait être facilement connu si le NHS adhérait au groupe de Conseil indépendant pour les données de patients. Jusqu’à maintenant, les dirigeants du NHS ont refusé de le faire. Phil Booth, coordinateur de MedConfidential, a dit : « Le NHS en Angelterre et les Ministres ont affirmé cette semaine que la santé numérique était le futur du NHS. Si ce qu’a découvert The Guardian est vrai, Kingsley Manning est juste en train de dire qu’avec une telle évolution, on ne peut pas garantir la confidentialité des données privées.
On a promis aux patients que s’ils s’opposaient à ce que leurs données soient transmises leur choix serait respecté et cela n’aurait pas de conséquence sur leurs soins. Le NHS anglais ne peut pas ignorer le bazard qu’il a créé et doit maintenant respecter ses engagements pour ceux qui se sont déjà désinscrits des dossiers médicaux et ceux qui vont le faire dans le futur ».
Depuis la fureur de l’année dernière concernant le programme controversé care.data, qui visait à digitaliser et à stocker de façon centralisée tous les dossiers médicaux d’Angleterre dans une seule base de données, le NHS s’est efforcé de réconcilier le respect de la confidentialité des données avec la valeur de partage des données patients.
Plus tôt ce mois-ci, un panel d’experts nommés par le gouvernement pour évaluer le partage des dossiers médicaux du NHS a critiqué les services de santé disant qu’il « n’y avait pas eu le changement de culture nécessaire » concernant le consentement et le respect de la confidentialité des données des patients. Dans son rapport annuel paru ce mois, Dame Fiona Caldicott, Présidente de ce panel, a insisté sur « l’absolue nécessité de disposer de voies claires et identifiées pour permettre aux individus de s’opposer à ce que leurs données soient partagées pour leurs soins directs ou tout autre usage ».
Sarah Wollaston, la Présidente Conservateur du Comité de santé, a dit que la lettre avait été à l’origine envoyée en tant qu’indice dans une enquête sur les données patients mais n’avait pas été rendue publique. Elle a évoqué une information donnée aux Parlementaires sur le fait que seulement 100 personnes étaient victimes de ce problème mais « c’était une erreur. Le chiffre est en fait beaucoup plus élevé que cela. J’en ai parlé à Manning et il y aura une correction ».
Wollaston a indiqué que la désinscription des dossiers médicaux devra être clarifiée avant le lancement du projet longtemps retardé care.data, qui devrait connecter le dossier médical des médecins généralistes, des travailleurs sociaux et des hôpitaux, et qui a été interrompu l’année dernière après la vive réaction d’un patient sur des questions de non respect de la confidentialité de ses données. Depuis lors, le programme a été corrigé, avec des garanties supplémentaires, et sera maintenant testé à travers une série de mini pilotes.
Wollaston annonce que : « nous devrons remettre tout cela en ordre avant d’aller de l’avant avec care.data. Nous ne pouvons pas avoir des patients qui ne comprennent pas ce que signifie leur désinscription à leur dossier médical ni les conséquences de ce désengagement pour leurs soins».
Un porte parole du HSCIC a dit qu’il a été informé « d’une faille dans le libellé de l’option de retrait qui avait des conséquences inattendues en bloquant la circulation des flux de données destinées à des soins comme les dépistages de cancer et les prescriptions électroniques ».
Le HSCIC s’est engagé « à contacter tous les individus qui ont déposé une demande de retrait pour s’assurer qu’ils aient pleinement compris les conséquences de leurs actes et que cela n’ait pas d’impact sur leurs soins. C’est un thème très complexe et qui requiert des solutions systémiques globales qui soient transparentes pour le grand public. Nous nous engageons à travailler avec les institutions du NHS anglais et du Ministère de la santé, pour concevoir des règles dans l’ensemble du système pour le consentement et l’objection ».
Randeep Ramesh
